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La adherencia al tratamiento y la formación de los pacientes con hemofilia es "clave" para mejorar su calidad de vida

MADRID, 4 Jun. (EUROPA PRESS) -

   La adherencia al tratamiento y la formación de los pacientes con hemofilia es "clave" para mejorar su calidad de vida, según han asegurado diversos expertos reunidos en el 'Hemoforum 2014', celebrado en Valencia, que ha contado con el aval de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH) y la colaboración de Pfizer.

   "Si el paciente cumple la adherencia al protocolo de tratamiento consensuado con su médico y, además, se preocupa por adquirir conocimientos sobre su enfermedad que le posibiliten una mayor autonomía, puede llevar una vida prácticamente normalizada. Y esa es una de las principales preocupaciones de los especialistas, intentar que el enfermo y su entorno, en especial los niños con hemofilia, lleven un día a día normal donde su enfermedad sea algo controlado", ha comentado el doctor de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), Nino Haya.

   No obstante, el experto ha reconocido que conseguir este objetivo "no es fácil" porque son pacientes que exigen tratamientos intravenosos durante largos periodos de su vida y, por ejemplo, en momentos como la adolescencia, es difícil conseguir un compromiso adecuado por parte del paciente con su tratamiento.

   Para ello, prosigue, es "fundamental" una aproximación integral al tratamiento, con interacción entre todos los sectores implicados en la hemofilia. En este sentido, y además de los aspectos clínicos, los expertos han subrayado la importancia  del apoyo psicológico, la rehabilitación y una adecuada práctica de ejercicio.

   "El ejercicio físico es imprescindible en el manejo de pacientes hemofílicos ya que les ayuda a reducir las consecuencias de los episodios hemorrágicos sobre el aparato locomotor y debe considerarse uno de los pilares básicos en el tratamiento integral de la hemofilia para el bienestar físico, psíquico y social de los pacientes", ha señalado el jefe de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Hospital La Fe y coordinador del 'Hemoforum', Santiago Bonanad.

   "Observamos que los pacientes hemofílicos están empezando a tener los problemas típicos de la edad como hipertensión, artrosis degenerativa o enfermedad coronaria debido a que llegan a edades más avanzadas. El reto al que nos enfrentamos los profesionales es aprender a manejar estas enfermedades asociadas teniendo en cuenta el problema que supone el defecto de la coagulación propio de estos pacientes", ha apostillado Bonanad.   Asimismo, los expertos han coincido en señalar la aparición de nuevos retos a los que se enfrentan actualmente, como consecuencia del aumento de la esperanza de vida de los pacientes con hemofilia gracias a la administración de los factores de coagulación del que carecen. Actualmente, la esperanza de vida se aproxima ya a la de la población general.

PFIZER INVESTIGA EN EL TRATAMIENTO DE LA HEMOFILIA A Y B

   Por otro lado, la reunión ha permitido conocer la investigación que se está desarrollando en Pfizer en torno a la hematología. En este sentido, el director médico de Pfizer, Juan Álvarez, ha informado de que la compañía está trabajando en el tratamiento de la hemofilia A y B, que afecta a cerca de 3.000 personas en España.

   "Toda la investigación que estamos realizando nos permitirá en los próximos años poner a disposición de pacientes tratamientos innovadores, tanto en el campo de la hemofilia, como en otros ámbitos de la hematología", ha apostillado.

   Además, Pfizer cuenta con una planta biotecnológica de Pfizer situada en San Sebastián de los Reyes (Madrid), que a nivel mundial elabora y distribuye productos recombinantes para el tratamiento de la hemofilia A y B. Más del 95 por ciento de la producción total de la planta se destina a la exportación y sus productos se distribuyen a más de 50 países de todo el mundo.

   "En la planta se cumplen los más excelentes criterios de calidad en la producción y distribución del factor, buscando siempre mejoras que puedan favorecer la calidad de vida de los pacientes, así como cubrir sus necesidades respecto al tratamiento", ha zanjado Alvarez.